Eine CF Patientin mit Jahrgang 1955 erzählt

25.04.2017

Arlette Maurer-Kaufmann erzählt frisch von der Leber weg, was es für sie bedeutet, mit CF zu leben und beleuchtet einige Stationen aus ihrem Leben. Das Spezielle an ihr ist ihr Alter. Sie ist bereits 62-jährig und erlebte eine beachtliche Entwicklung an Therapiemöglichkeiten und neuen Medikamenten am eigenen Körper mit. Bis nach ihrem sechsten Geburtstag bekam sie nur Ursa-Milch (angesäuerte Milch) und Bananen zu essen. Ein eindrücklicher Lebenslauf von einer herzensguten und durchdachten Lady, die stets ein Lächeln für einem bereithält.

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Ich bleib' dann mal da

16.08.2015

Ob gesund oder krank, wer sich dem Leben stellen will, der muss sich auch dafür entscheiden wollen. Für Menschen, die an einer unheilbaren Krankheit leiden, ist das jedoch alles andere als einfach. Die Realität ist und bleibt wie sie ist, so auch die damit verbundenen Zukunftsängste, die Einschränkungen, die Schmerzen etc. die einen immer wieder derart plagen, dass man am liebsten den Bettel hinschmeissen und davon laufen würde. Doch dieser Rucksack mit allem drum und dran bleibt an einem hängen, auch dann, wenn die Flucht bis ans Ende der Welt führen mag. Zudem könnte dort der Rucksack noch schwerer wiegen als Zuhause.

Krisen aushalten, Verantwortung übernehmen, schwere Entscheidungen treffen - Ein Gastbeitrag von Roswitha Wurm

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Therapie

07.07.2015

Der tägliche Aufwand an Therapien ist enorm und fordert eine eiserne Disziplin. Je nach Schweregrad der Erkrankung variiert der Zeitaufwand. Ich persönlich benötige jeden Morgen und Abend je 80 Minuten für die Atemtherapie, die aus Feuchtinhalationen und Flutter sowie AD (Autogene Drainage) besteht. Hinzu kommt das Einnehmen von vielen Tabletten inkl. Antibiotikum. Ich nehme täglich rund 20 Tabletten ein und habe nie weniger als zwei Antibiotika zur selben Zeit (inkl. inhalative Antibiotika). Das der Energiehaushalt bei stetiger Einnahme von hochdosiertem Antibiotikum und dem Pseudomonas, der das Abwehrsystem auf Hochtouren laufen lässt, reduziert ist, versteht sich von selbst.

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Ein typischer Tagesablauf eines Kindes mit CF

07.07.2015

Die zeitaufwändigen Therapien sowie Arztbesuche und allfällige Krankenhausaufenthalte schränken CF-Betroffene in ihrem Alltag ein. So z.B. müssen Ferien minutiös geplant werden, da die Therapien jeden Tag durchgeführt werden und die Medikamente strikte eingenommen werden müssen. Die täglichen Rationen an Medikamenten füllen schnell einen Koffer und die medizinische Versorgung sollte an der Feriendestination vorab abgeklärt werden.

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Frische, gesunde Atemluft dank BIG POWER

04.07.2015

Zu Hause putzen wir nur noch mit dem BIG POWER, da wir so von Feinststaub befreit sind und zusätzliche Belastungen, wie Hustenreize oder erschwertes Atmen aufgrund von Hausstaub oder Milben minimiert werden können.

Ich möchte hier nicht billige Werbung machen, um den Verkauf des BIG POWERS anzukurbeln. Mein Ziel ist es, Sie auf das BIG POWER Gesundheitssystem aufmerksam zu machen, da ich davon sehr profitiere und ich Ihnen diese Möglichkeit nicht vorenthalten möchte.

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