Lebenslauf von Arlette Maurer-Kaufmann
Ich wurde am 17. Juni 1955 in Aarau geboren. Für meine Mutter war es eine sehr anstrengende Zeit, da ich sechsmal pro Tag für bloss 30 Gramm Milch jeweils eine Stunde brauchte. Dazu hatte ich ständig Durchfall. Als über längere Zeit keine Gewichtszunahme erfolgte, diagnostizierten die Ärzte Zöliakie (eine Getreideunverträglichkeit). Also bekam ich zuerst flüssige Ursa-Milch (angesäuerte Milch) und später Ursa-Brei. Da ich auch Bananen gut ertrug, bekam ich bis nach meinem sechsten Geburtstag nur Ursa-Milch und Bananen. Ab und zu gab es Salznüsschen, um den Salzmangel, den meine Mutter festgestellt hatte, auszugleichen. Ich sass stundenlang auf dem Klo und hatte fast immer starke Bauchschmerzen.
An diese Zeit erinnere ich mich eigentlich nicht mehr gut – und darüber bin ich froh – denn ich war ab und zu auch steif vor Fieber und hatte starken Husten – wie Keuchhusten. Mit sieben Jahren wog ich nur zwölf Kilo. Meine Eltern fürchteten, dass ich wohl nicht mehr lange leben würde. Sie schickten mich nach Interlaken zur Kur, doch dort mussten sie mich schon bald wieder abholen, da ich wirklich schwer krank war. Sie brachten mich ins Kinderkrankenhaus Aarau. Dort stellte Dr. Baumann „Mukoviszidose“ fest. Die Ärzte sagten meinen Eltern, dass sie mich wohl verlieren würden.
Ab diesem Zeitpunkt bekam ich Fermente, Antibiotika und Hustenmittel. Gewisse Tabletten mussten von Amerika bestellt werden und waren sehr teuer. Nach zwei Wochen Krankenhausaufenthalt ging es mir aber sichtlich besser. Ich konnte endlich „normal“ am Familientisch essen. Der Arzt meinte jedoch, dass ich wohl nicht älter als 14 Jahre werden würde.
Mein Leben beginnt...
Mit meiner vier Jahre jüngeren Schwester Christa erlebte ich eine schöne, aktive Kindheit. Wir wohnten nahe am Wald, hatten einen Obstgarten und konnten auf Bäume klettern, spielten viel Zirkus, fuhren Rollschuhküren usw. Ich konnte besser essen. Besonders bei Brot hatte ich grossen Nachholbedarf. Obwohl ich immer wieder Hustenanfälle hatte, spürte ich keine Atemnot und fühlte mich fit. Immer wieder musste ich aber krank das Bett hüten und meine Mutter pflegte mich mit viel Geduld und Liebe. Manchmal lag ich im Bett und war einfach nur kaputt.
Schon früh hatte ich das Gefühl, dass ich nicht alt werden würde. In der Sonntagsschule lernte ich die Liebe von Gott und seinem Sohn Jesus kennen. Mein Vertrauen in sie war und ist sehr gross. Damals dachte ich: „Es ist traurig, wenn ich sterben muss und Mami, Papi und meine Schwester Christa nicht mehr habe. Aber dafür bin ich beim Heiland.“
Mit acht Jahren kam ich in die 1. Klasse. Ab und zu brachte mich die Lehrerin nach Hause, weil ich so stark hustete oder ganz blass wurde. So fehlte ich oft in der Schule wegen Fieber- und später Rheumaschüben. In der 2. Klasse bekam ich ein Klavier. Eine Klassenkameradin sagte, ich hätte nur ein Klavier gekriegt, weil ich sowieso nicht mehr lange leben würde. Diese Worte trafen mich sehr und ich lief weinend zu meiner Mutter. Sie sagte, ich solle zurück in die Schule gehen und dieser Kameradin sagen, dass ich vielleicht länger leben würde als sie, das wisse niemand.
Mit ca. 12 Jahren bekam ich einen Devillbiss-Vernebler mit Zelt. Zuerst fand ich es spannend unter dem Zelt zu schlafen, doch bald waren mir die feuchte Bettdecke und die nassen Haare lästig. So machte ich es wie Pippi Langstrumpf, die den Kopf unter der Decke hatte und die Füsse auf dem Kopfkissen.
Während diesen Jahren ging ich einige Male in die CF-Lager nach Davos. Es gab immer viel zu basteln und zu erleben. Doch das Heimweh plagte mich und ich war oft sehr traurig, da meine Zimmerkameradinnen fast alle bis zum nächsten Lager verstorben waren. Den Eltern dieser Kinder gegenüber fühlte ich mich wie eine Schmarotzerin, da ich immer weiterlebte. Als Erwachsene las ich später, dass dies eine normale Reaktion gewesen war. Auch dachte ich, wenn ein/e Kamerad/in starb, ich nicht weinen dürfte, da dies dann für meine Eltern zu schwierig sein würde. Als Kind war ich der festen Überzeugung, dass, wenn ich schon so krank wäre, ich besonders lieb, tapfer, stark und mutig sein musste, um mein Defizit wieder auszugleichen.
In der Sekundarschule ging es mir recht gut. Doch auch da gab es Krankheitstage, was zum Beispiel dazu führte, dass ich nicht mit ins Klassenlager konnte.
Nach der Schule besuchte ich in Aarau die Frauenfachschule und machte danach eine Lehre als Apothekerhelferin. Dieser Beruf machte mir grossen Spass. Das Wissen über chemische Substanzen und Medikamente erleichtert mir auch heute noch den Umgang damit. Während der Lehrzeit ging ich über den Mittag ins Kinderkrankenhaus zur Physiotherapie. Als mein 20. Geburtstag näher rückte, und ich das einmal erwähnte, sagte eine Therapeutin: „Was, du wirst schon 20 Jahre alt?! Jetzt dachte ich immer, die CF-ler würden nicht so alt werden!“ Auch diese Worte trafen mich tief.
Nach der Lehre arbeitete ich sechs Jahre auf dem Beruf. Die letzten drei Jahre davon musste ich mir eine Stelle für vier Tage suchen, da alles zuviel wurde. Trotzdem war ich stolze Besitzerin eines Volvo 122 S und Mieterin einer 2 ½-Zimmer Wohnung. In dieser Zeit musste ich mich sehr einschränken, aber ich schaffte es irgendwie immer.
Mit 19 Jahren lernte ich Hans kennen. Als ich 25 Jahre alt war, heirateten wir. Lange hatte ich mir diesen Schritt überlegt, da ich zu dieser Zeit für CF schon alt war. Im ersten Ehejahr arbeitete ich noch 16 Stunden pro Woche in der Apotheke. Im folgenden Jahr zogen wir nach Solothurn. In dieser schönen, doch nebligen Stadt ging es mir nicht so gut. Ich war immer wieder krank. In einem Jahr hatte ich fünf Lungenentzündungen. Auch hustete ich nächtelang. Zum Abklopfen besuchte ich eine Physiotherapie. Dort wurde genau 30 Minuten abgeklopft, was zu kurz war. Hustend ging ich jeweils nach Hause.
An einer Generalversammlung der Schweizerischen Gesellschaft für Cystische Fibrose sah ich einen Film über Autogene Drainage. Sofort meldete ich mich im Inselspital und erlernte dort diese Therapie. Von da an veränderte sich mein Leben zum Positiven. Vorher hustete ich stundenlang, doch danach konnte ich den zähen Schleim in dem Moment als es nötig war, heraufholen.
Überhaupt habe ich in meinem „langen“ Leben vieles gelernt, das den Umgang mit der Krankheit einfacher macht. Die Fermente wirken heute zur richtigen Zeit. Früher hätte ich sie theoretisch zwei Stunden vor dem Essen nehmen müssen. Doch weil ich schon um sechs Uhr frühstückte, war das schwierig. Nachts bekam ich jahrelang Ipedrin Hustensirup mit den Wirkstoffen Ipecacuanha (=Brechwurz) und Codein. Meistens brachte mir die Mutter eine halbe Stunde später eine heisse Wärmeflasche, weil ich starke Magenkrämpfe hatte. Heute weiss ich, dass dies nur war, weil ich nichts im Magen hatte.
Kinderwunsch
Schon immer hatte man mir gesagt, ich könnte keine Kinder haben. Als ich 26 Jahre alt war, änderte dies. In der Genberatung des Inselspitals wurde uns gesagt, mir ginge es so gut, dass wir es wagen durften. Dies wollte ich dann aber ganz genau wissen. Einerseits durfte mir die Schwangerschaft nicht zu sehr schaden, da ich danach für das Baby viel Kraft brauchen würde. Andererseits wollte ich gerne Mutter sein und mein Kind selber erziehen.
Dann durfte ich an einer Ärzte-Sitzung teilnehmen, an der eine Statistik über Schwangerschaften mit CF verlesen wurde. 127 CF-Frauen wurden weltweit schwanger. Einige verloren ihr Kind, anderen musste man es nehmen, (das hätte ich wohl kaum verkraftet) und wieder andere hatten verschiedene Probleme. Am Schluss brachten 50 CF-Frauen ein gesundes Kind zur Welt. Die Hälfte dieser Frauen starben im darauffolgenden Jahr.
Im Bürgerspital in Solothurn fragte ich meinen Gynäkologen – er war der Chefarzt – wie das mit meinen Medikamenten in der Schwangerschaft funktionieren würde. Zu dieser Zeit nahm ich immer wieder 15 verschiedene Medikamente. Er meinte, das würde man dann sehen. Ich wollte so etwas Wichtiges aber vorher wissen und sagte ihm, ich hätte bis jetzt immer so gelebt, dass ich in Ruhe sterben könnte. Doch wenn ich ein Kind hätte, wäre das nicht möglich. Wortwörtlich sagte er: „Wissen Sie, Frau Maurer, Sie wären nicht die erste Frau, die ein zwei- bis dreijähriges Kind hinterlassen würde.“ Dieser verletzende Spruch und die besagte Statistik halfen mir, mich gegen ein eigenes Kind zu entscheiden. Heute weiss ich, dass mein Entscheid gegen ein Kind für uns der richtige Entscheid war.
Die Scheidung
Hans und ich lebten in Oberentfelden. Dank ihm durfte ich Hausfrau sein und mein Leben so einteilen, wie ich es brauchte. Ich betreute das Haus, den Garten und ein zwölfjähriges, marokkanisches Mädchen in der Hausaufgabenhilfe. Einmal pro Woche kam auch ihre Mutter zu mir, um Schreiben und Lesen zu lernen.
Ich bekam eine halbe IV-Rente, die ich wie ein kleines Geschäft verwaltete: Zusatzmedikamente, Haushaltshilfe, Gartenhilfe und Selbstkosten für Arzt und Medikamente. Im Garten machte ich so viel wie möglich selbst und betrachtete das als Therapie. Einige Arbeiten brauchten Kraft, andere lösten Sputum und wieder andere förderten meine Ausdauer. So suchte ich in jeder Situation das Gute und hatte da so meine Tricks, wie ich trotzdem eine gute Lebensqualität haben konnte.
Mein Leben war gut: ich kreierte gerne Kunstkarten, spielte Keyboard, sang in einem Rockchor und las viel. Wenn ich aber gewisse Dinge machen wollte, musste ich stark planen. Nehmen wir zum Beispiel die Chorprobe: von 13 bis 17 Uhr musste ich schlafen, dann Therapie, Medikamente, ab und zu zur Stärkung noch ein heisses Bad, dann Nachtessen zubereiten, mit Hans essen, inhalieren, Hustentropfen, drei Lagen Kleider, damit ich immer wieder was ausziehen konnte, wenn’s warm wurde und danach endlich zur Chorprobe. Dieses Programm tönt vielleicht streng, aber wenn ich es gedanklich zusammen hatte, konnte ich es locker durchziehen. Danach war ich (meistens) topfit und konnte die Proben voll und ganz geniessen.
Leider wurde es für mich mit den Jahren immer schwieriger, Partnerin und gleichzeitig Patientin zu sein, und für Hans war es je länger je mehr unmöglich, damit zu leben und zurecht zu kommen. Hans war „jung“ und wollte leben. Immer mehr wurde ich zur Aussenseiterin und „Spielverderberin“. Ich versuchte alles Mögliche, um die Ehe zu retten, doch schlussendlich ging es nicht mehr. Ende 1997 trennten wir uns und liessen uns schliesslich scheiden. Wir hatten schöne Zeiten miteinander und diese bleiben in Erinnerung.
Selbständigkeit
Am 1. November 1997 bezog ich im Aarauer Telli eine 2 ½-Zimmerwohnung. Ab diesem Zeitpunkt wurde alles anders. Ich konnte meine Zeit und Kraft besser einteilen und in Aarau konnte ich die Infekte besser verkraften und wegstecken, da ich nicht immer funktionieren musste.
Ein Jahr lang war es mir möglich, Gesangsstunden zu nehmen, was ich sehr genoss. Noch nie kam mir die CF bei einer Tätigkeit so zu Hilfe, wie da. Die Atemübungen und die Techniken beim Singen waren gleich, wie bei meiner täglichen Physiotherapie / AD (Autogene Drainage). Mittlerweile konnte ich aber beim Rock-Chor nicht mehr dabei sein, da die abendlichen Proben zu anstrengend für mich wurden.
2001 entwickelte ich Diabetes. Seither spritze ich Insulin, was mein Gewicht in die Höhe jagt. Andere CF-ler kämpfen im Gegensatz um jedes Gramm.
Viel Hilfe
Als ich im Februar 2013 wieder einmal im Kantonsspital war, bot mir Dr. med. Irani ein Aufbautraining für Lungenkranke an. Es fand dreimal pro Woche statt und war sehr anstrengend. Zum Trainieren bekam ich Sauerstoff. Das Ganze dauerte drei Monate, doch es war für mich die einzige Rettung, denn die bodenlose Müdigkeit war auch sehr mühsam geworden.
Im Jahr 2014 wurden alle Wohnungen in unserem Block renoviert. Ich erhielt eine neue Küche und ein neues Bad. Ohne viele Helferinnen und Helfer hätte ich das nicht geschafft! Alles vom Bad, von der Stube und der Küche musste ausgeräumt, verpackt, aussortiert und irgendwo zwischengelagert werden. Dann fuhren Peter, mein neuer Freund, und ich für vier Wochen in ein Hotel, wo wir gut aufgehoben waren. Als ich wieder nach Hause kam, war meine Wohnung geputzt und leer. Die ersten Tage wohnte ich bei Peter und pendelte von Haus zu Haus. Meine Wohnung war meine Arbeitsstelle. Da auch Peter gesundheitlich angeschlagen war, fiel jedoch mein Energiehaushalt rapide nach unten, trotz der vielen Helfer, die kamen.
Ich fuhr anschliessend nach Oberägeri (Kanton Zug) ins Ländli-Zentrum und erholte mich bei den Diakonissinnen sehr gut. Es gab Physiotherapie, Ärzte, Seelsorge und Andachten, die ins Zimmer übertragen wurden. So lag ich auf dem Bett und hörte wertvolle Botschaften.
Als ich wieder zu Hause war, bemerkte ich, dass ich den Alltag mit CF (die Krankheit nimmt bei mir jeden Tag ca. vier Stunden in Anspruch.), den Haushalt und die Hilfe für Peter nicht mehr alleine schaffen würde. So bekam ich eine Spezial-Spitex, die mir ein- bis zweimal pro Woche hilft, wo es gerade nötig ist. Die zwei Damen der Spitex haben mein Leben absolut einfacher gemacht! Auch die guten Gespräche mit Freunden und Seelsorgern sind für mich wie eine Quelle frischen Wassers. Eine gute Erfahrung konnte ich auch mit der Telefonseelsorge Die dargebotene Hand machen. Dort habe ich schon mitten in der Nacht angerufen. Jedes Mal konnte ich danach ruhig schlafen. Auch an Tagen, an denen es mir gut geht, muss ich bewusst Ruhepausen einbauen. Es gibt Monate, da läuft bei mir fast nichts, und ich mache ausser Kochen kaum etwas. Danach wendet sich das Blatt wieder und mir geht es besser.
Mein Leben heute
Am 17. Juni 2015 durfte ich meinen 60. Geburtstag feiern. Es gab ein grosses, wunderbares Grillfest. Alle Gäste schenkten mir als Gemeinschaftsgeschenk einen bequemen Relax-Sessel, auf dem ich mich tagsüber erholen kann. Auch bekam ich zum Geburtstag eine zweite CPAP-Maschine (Schlafapnoe-Maschine), die mir das Atmen sehr erleichtert.
Gesundheitlich nimmt der Aufwand immer mehr zu. Meine Lungenfunktion ist gefallen und jetzt bin ich dran, sie wieder aufzubauen. Jeder Tag ist ein Geschenk, aber man kann darüber nicht immer jubeln. Ich nehme über 50 Tabletten am Tag. Die Creon für die Verdauung machen einen grossen Teil davon aus. Auch muss ich mit Maske schlafen, da meine Luftröhre zusammen klebt und ich ohne CPAP-Gerät 60 Atemaussetzer pro Stunde hätte. Mit der Maske habe ich seit Jahren nur noch zwei dieser Atemaussetzer pro Nacht. Seit meinem 32. Lebensjahr nehme ich Antibiotika. Heute sind es drei verschiedene gleichzeitig. Wenn diese Medikamente nicht mehr helfen, muss ich ins Krankenhaus zur Infusion. Das ist dann wie ein Hammerschlag.
Nach einem Krankenhausaufenthalt kommt für mich immer das Schwierigste: der Kraftaufbau von „sehr tief“ bis „normal“ (zumindest für meine Verhältnisse). Es geschieht nicht selten, dass der nächste Infekt kommt, bevor meine Kraft wieder „normal“ ist. All das zieht mich dann nach unten. Dann ist die Gottesbeziehung und das Vertrauen so wichtig und da sage ich jeweils: „Der Seele geht’s gut, den Körper schleppe ich hinterher.“ Ich versuche Gott für jeden Tag zu danken. Von ihm bekomme ich Kraft, Freude, Geduld und Zuversicht, dass ich, wenn ich nicht mehr mag, bei Gott in Geborgenheit weiter leben kann – und das ohne Schmerzen und Husten und immer mit genügend Luft, ohne CF. Ich freue mich bereits jetzt, wenn ich wieder rennen kann, wie früher als Kind.
Wenn ich an den Tod denke, ist mein Grundgedanke, bei Gott geborgen zu sein. Ich durfte ein langes, reiches Leben leben, durfte viel schenken und wurde reich beschenkt. Deshalb habe ich an meinem Todestag mein Ziel erreicht. Es gibt Tage, da könnte ich leicht loslassen. Ich vertraue auf Gott, dass mein letzter Tag so ein Tag sein wird. Auch bete ich seit Jahren für einen gnädigen Tod für mich und für alle meine Lieben. Das ist nämlich das Ereignis, das allen genau gleich bevorsteht. CF kann helfen, sich im Leben so zu verhalten, dass es im Tod nicht viel zu bereuen gibt.
Vor langer Zeit fand ich zusammen mit einer Psychologin mein unbewusstes Lebensziel heraus: alt werden, trotz und mit Mucoviscidose! Dieses Lebensziel habe ich bereits erreicht. Mein Lebensmotto lautet: „Jedes Ding hat seine Zeit, Gottes Liebe bleibt in Ewigkeit.“
Arlette Maurer
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